איך לקבל שחליתם בפרקינסון?

אדם המתבשר שהוא חולה במחלת פרקינסון מרגיש כמעט תמיד כאילו השמיים מעליו נפלו. כשבוחנים את דפוסי המחלה, אפשר להבין מדוע. פרקינסון היא מחלה ניוונית ממנה אי אפשר להבריא, מחלה אשר תסמיניה מתקדמים אמנם באיטיות אבל בכיוון אחד: לכיוון ההחמרה. לכן האדם יודע שהתסמינים שייתכן שהוא חווה כרגע רק יהיו מורכבים יותר, תוך שהם מורידים את יכולת התפקוד העצמאי שלו ולעתים אף מבטלים את האפשרות שלו להתנייד באופן עצמאי. התחושות השליליות המלוות למחלת הפרקינסון, לרבות ייאוש, בושה או דיכאון –  נפוצות מאוד. חשוב לזכור עם זאת שבאמצעות שינוי אופן ההתבוננות במחלה, עם או בלי בעל מקצוע, אפשר לשפר את המצב משמעותית.

כדי להתמודד היטב, צריך להבין לעומק מול מה מתמודדים

אין ספק שהתמודדות עם פרקינסון אינה פשוט, זה עוד בלשון המעטה. הממצאים מראים כי התסמינים הנפשיים והרגשיים הלא נעימים הם כמעט מובנים מאליהם, ושאחוז משמעותי מאוד מחולי הפרקינסון מפתח דיכאון ורעות חולות אחרות.

עם זאת, חשוב לזכור שבהחלט יש מה לעשות על מנת להקל על המצב. כיום יש מגוון רחב של טיפולים שעשויים להאט את קצב התקדמות המחלה ולהפחית את דרגת החומרה והתדירות של התסמינים הנובעים ממנה. המודעות הזו חשובה, ולמרבה הצער רבים מהחולים אינה נותנים על כך את הדעת.

אחד ממשפטי המפתח בתחום, המובא גם באתר עמותת פרקינסון בישראל, הוא של רופאה בשם ד"ר סוזי רו: "להיות מאובחן כחולה פרקינסון אין משמעותו להיכנע. נטילת תרופות אין משמעותה חולשה או כישלון. להיפך, משמעות הדבר היא כי הינך נענה לאתגר ולוקח פיקוד על המחלה". המשפט הזה לא נבחר בצורה מקרית. הוא מראה שגם אבחון פרקינסון אין משמעו סוף פסוק, ושיש כיום טיפולים שתכליתם התמודדות ראויה – גם אם מאתגרת במיוחד – עם המחלה. אדם אשר לא מרים ידיים ומביט במחלה בעיניים, באופן מפוכח או אפילו אופטימי ככל שניתן, צפוי לשפר את ההתמודדות שלו איתה פלאים.

אין זה פשוט למצוא אופטימיות במחלה כמו פרקינסון, אולם קיימות דרכים באמצעותם המסרים שהאדם מקבל או אפילו מעביר לאחרים יהיו חיוביים יותר. במקום להתמקד בהפרעות וביכולת התפקוד הנמוכה, אפשר לנסות לשאוב עידוד מהפעולות שכן אפשר לבצע, או מהאופן שבו הטיפולים השונים עשויים לשפר את המצב.

קבלת מחלת הפרקינסון או הכחשה?

חלק מחולי הפרקינסון מפתחים טקטיקת התבוננות נוספת, והיא הכחשה. זה מתחיל עם השלבים בהם התסמינים מתחילים להופיע, או לכל היותר נהפכים לחשודים או לברורים יותר. אותם אנשים יחששו לגשת לאבחון מקיף אצל נוירולוג עקב החשש שלהם לקבל בשורות שהם אינם רוצים לקבל. צורת התנהלות שכזו אינה מומלצת כיום על רקע המחקרים הרבים שמראים שכיום הטיפול בפרקינסון נחשב ליעיל פי כמה בהשוואה לעבר. הדבר נכון במיוחד כאשר מאבחנים את הבעיה באופן מדויק ומתחילים לטפל בה בשלב מוקדם.

הידע הוא כאמור חשוב. בדרך כלל מומלץ שהאדם יקבל את העובדה שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא, אולם לא ישכח שאפשר להקל על ההתמודדות שלו איתה בדרכים שונות. במקום הכחשה, חשוב פעמים רבות לשתף את הסביבה. המשפחה הקרובה והמכרים יכולים להיות הרבה יותר מאשר אוזן קשבת, אלא להעניק תמיכה שערכה לא יסולא בפז.

לצד זה קיימות כיום מסגרות אחרות של סיוע לאדם החולה (ולעיתים גם בני משפחתו), לרבות טיפולים פסיכולוגיים, קבוצות תמיכה, ליווי רוחני ועוד. מסגרות אלה עלולות להקטין את הסבירות לכמה מ"תופעות הלוואי" האפשריות של המחלה, לרבות תחושות של בושה, מבוכה, ירידה בביטחון העצמי או תחושה שהאדם מהווה נטל עבור הסביבה שלו.