התמודדות עם פרקינסון

המאבק מול מחלת הפרקינסון אינו מסתכם אך ורק בהיבטים הרפואיים האלו או או נגמר עם הטיפול בכאבים הנלווים לפרקינסון, חשובים ככל שיהיו. ההתמודדות האישית או אפילו הנפשית עם המחלה נחשבת למורכבת, והיא כוללת לא רק את האדם החולה אלא גם את בני המשפחה והאנשים הקרובים לו. הנה כל מה שחשוב לדעת על הצדדים הפחות מוכרים של מחלת הפרקינסון.

כשמדברים על התמודדות עם פרקינסון, רוב האנשים מעלים לנגד עיניהם את הטיפולים השונים שעשויים לסייע בביטויים הפיזיים של המחלה – ובעיקר להאט את קצב ההתפשטות שלה ולהפחית את התסמינים. העובדה שכיום מוצעים טיפולים יעילים יותר לתסמיני הבעיה אמנם יכולה לעודד, אך לא תמיד היא מספיקה.

עם אילו קשיים ואתגרים מתמודדים חולי פרקינסון?

מהרגע בו אדם מסוים מתבשר שהוא חולה בפרקינסון, ולפעמים אפילו כשרק עולים החדשות הראשונים, הוא צפוי להרגיש כאילו הקרקע מתחת לרגליו נשמטת. אפשר להבין מדוע. פרקינסון נחשבת לאחת המחלות היותר חמורות שיש. זוהי מחלה שלא ניתן לרפא לחלוטין, ושבהכרח תתקדם ותביא להחמרה בדרגת העוצמה ובתדירות של התסמינים.

אם מוסיפים לכך את יכולת התפקוד שיורדת, מבינים מדוע תחושות דוגמת ירידה בדימוי העצמי, בביטחון האישי ובתחושת המסוגלות היא בהחלט נפוצה. בשלב מסוים עלולות להתווסף למאגר תחושות אשמה. החולה עלול להרגיש כאילו הוא מחייב את קרוביו להקריב עבורו (ואין ספק שהם אכן מקדישים את כל כולם למען ההתמודדות שלו בחלק גדול מהמקרים).

השורה התחתונה היא שהתחושות האישיות והנפשיות הופכות פעמים רבות את ההתמודדות עם הפרקינסון למורכבת פי כמה. למעשה, יש מקרים בהם המצב הנפשי הוא הבעיה העיקרית של הפרקינסון, לא פחות מאשר התסמינים הפיזיים. אדם השוקע במחשבות שליליות יהיה הרבה פחות "פנוי" לקבל את הטיפולים, מה שעלול להביא לכך שהיעילות שלהם תרד.

מגוון פתרונות להתמודדות עם מחלת הפרקינסון

עם השנים, החלו לשים לב לקשיים האישיים או המשפחתיים שחווים חולי הפרקינסון. אחת ההשלכות של כך היא הגדלת אופני הסיוע הקיימים בקהילה, בבתי חולים ובמוסדות אחרים. כיום ניתן למצוא טיפולים שונים שעובדים על הנקודות האלה בדיוק, לרבות טיפולים פסיכולוגיים, ליווי רוחני, טיפולים משפחתיים, קבוצות תמיכה ועוד. לכל טיפול שכזה יש את הדינמיקה משלו, וכל טיפול שכזה עשוי להוכיח את עצמו כיעיל במצבים מסוימים.

הצעד החשוב הראשון בדרך לקבלת הסיוע הוא ההבנה כי הוא אכן נדרש. וזה לא מובן מאליו, מכיוון שחלק מהחולים שוקעים בתוך המחלה, מסרבים לקבל טיפול או אפילו מכחישים שישנן בעיות הדורשות פתרון מעבר לבעיות הפיזיות. לאחר מכן יש לבחון את אופני הסיוע, לעיתים בתיווך גורמים בקהילה או אנשי מקצוע בזירה הרפואית. בחלק מבתי החולים הפועלים בישראל מוצעות בהקשר הזה תוכניות טיפולים מגוונות, שאפשר לשלב עם הטיפול הקונבנציונלי במחלה ובתסמיניה הפיזיים.

ההתמודדות צריכה להתאים למאפיינים הייחודיים של האדם

בהרבה מאוד מקרים, הפתרון הטוב ביותר עבור חולי פרקינסון הוא לשים לב הן לתסמינים המופיעים במישור הפיזי והן לאלו המשתייכים לתופעות האישיות, הנפשיות או הרגשיות. טיפול משולב עשוי לנצל את היתרונות של כל אחד מהטיפולים, וגם להפרות את הטיפול האחר. במילים אחרות: הטיפול הפיזי עשוי, כשהוא נעשה על פי הספר, לשפר את ההתמודדויות הנוספות עם המחלה. הטיפולים האחרים עשויים להביא לשיפור במדדים הפיזיים ולהקל על התסמינים.

כך או כך, נקודת המוצא היא שלכל אדם יש לבנות תוכנית שונה בהחלט של טיפולים. הדרך להגשמת המטרה עוברת בין בחינת המצב הספציפי של האדם, בהתייחס לנתונים דוגמת המאפיינים האישיים שלו, דרגת החומרה של הפרקינסון, התסמינים המופיעים אצלו וכן הלאה. בהרבה מקרים יש לשים דגש גם על התא המשפחתי שלו, שעשוי כאמור להיות חלק בלתי נפרד מהסיטואציה.

ראו גם:

ליווי רוחני לחולי פרקינסון – תמיכה וסיוע מותאמים אישית עד לבית המטופל

טיפול פסיכולוגי – על חשיבותו של הטיפול הפסיכולוגי בהתמודדות עם מחלת הפרקינסון